E.D.E.P.A es una asociación apolítica y no lucrativa, que busca solucionar los problemas de los enfermos afectados de espondilitis y artritis, con el anhelo de conseguir una mejor calidad de vida, acogiéndose para ello a la Ley de Asociaciones del 24 de diciembre de 1964 y a las normas complementarias del Decreto 1440/65 del 20 de Mayo regulándose por los estatutos que la rigen y con los siguientes objetivos y fines :
a) Atender, favorecer y promocionar a los pacientes de Espondilitis en las diferentes actividades sociales, laborales y en el ámbito familiar.
b) Propiciar los estudios biológicos, clínicos y epidemiológicos y enfermedades afines.
c) Mantener relaciones y contactos con Centros e Instituciones nacionales y extranjeras en todo lo relativo a avances médicos-tecnológicos en el tratamiento de dicha enfermedad.
d) En general, realizar todas aquellas actividades que contribuyan a mejorar la calidad de vida del enfermo, así como la prevención de la enfermedad.
e) La organización y participación de reuniones científicas, congresos y cursos especializados.
f) La divulgación de todos los aspectos relativos a la Espondilitis, sus posibles soluciones terapéuticas, así como sus múltiples aspectos sociales y jurídicos
g) Promover un estado de opinión pública favorable hacia estos enfermos a fin de conseguir colaboración en todos los aspectos sociales.
h) Asistencia a los enfermos de Espondilitis en los aspectos médico-social y laboral, para lograr una plena integración en la sociedad.
i) La colaboración con todas aquellas entidades públicas y privadas, cuya actividad esté relacionada con los fines y objetivos de esta asociación.
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EL NACIMIENTO DE LA ASOCIACIÓN
A primeros de julio de 1997 nace en Parla (Madrid), la asociación Enfermos de Espondilitis y Artritis Parleños Asociados por la necesidad de buscar cauces adecuados para que el enfermo reciba una especifica asistencia médica, una correcta fisioterapia y psicoterapia, seguimiento y controles periódicos de la evolución de la enfermedad y acceder al máximo de información sobre la problemática de esta enfermedad que afecta a una parte significativa de la población que por su carácter genético y hereditario debe ser conocida por todos los afectados y familiares.
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¿ CÓMO ES SU ORGANIZACIÓN ?
Número de socios: 103, de ámbito local. (Enero 2002)
Destinatarios:
a) Enfermos de Espondilitis y Artritis, tanto asociados como no asociados.
b) Familiares y amigos que quieran colaborar.
c) Instituciones Municipales, Autonómicas y Nacionales que quieran cooperar.
Medios materiales:
Si bien en el momento de la creación y constitución de E.D.E.P.A. , carece de Patrimonio Fundacional, si podrá formarse en el futuro por los siguientes conceptos:
a) Por los ingresos voluntarios o las cuotas regulares y de entrada que en su día pudiera fijar la Asamblea General de socios.
b) Por las aportaciones ordinarias o extraordinarias que pueda recibir la asociación de los socios colaboradores o bien de terceras personas.
c) Por las donaciones de bienes muebles e inmuebles.
d) Por las subvenciones y aportaciones recibidas del Estado, Comunidades Autónomas, Diputaciones Provinciales, Municipios y Organismos tanto públicos como privados de carácter nacional o extranjero, a favor de la Asociación.
e) Por las propias rentas que pueda generar los bienes adquiridos por cualquiera de los procedimientos anteriores.
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ÓRGANOS DE LA ASOCIACIÓN
Los órganos de administración y funcionamiento de la Asociación son:
A) Asamblea General.
La Asamblea General de Socios es el supremo de la Asociación, será presidida por el Presidente electo, podrán celebrarse ordinarias o extraordinarias y serán convocados los socios, al menos con quince días de antelación a la fecha de la celebración.
Obligatoriamente la Asamblea General ordinaria deberá ser convocada al menos una vez al año, dentro del primer trimestre y tendrá competencia para resolver las siguientes cuestiones:
a) Deliberar de cuantos asuntos afecten a la Asociación y sus actividades y decidir sobre las directrices a seguir.
b) Examinar, discutir y aprobar la Memoria Anual, Balance y Presupuesto de cada ejercicio económico.
c) Resolver en última instancia los conflictos que puedan plantearse entre los asociados y la Junta Directiva, y otras cuestiones que no sean de la competencia específica.
d) Ratificar la admisión y cese definitivo de los socios.
e) Nombrar a los socios que han de formar la Junta Directiva. La Asamblea General se podrá reunir en Sesión Extraordinaria, cuando lo decida la Junta Directiva o por previa solicitud al Presidente de un tercio de los asociados, y será de su competencia exclusiva solucionar los siguientes temas:
1.- Aprobar las modificaciones tanto de Estatutos como Reglamento de Régimen Interior.
2.- Adoptar acuerdos sobre disposición, enajenación o gravamen de bienes muebles e inmuebles.
3.- Decidir sobre la disolución de la Asociación.
La Asamblea General ordinaria o extraordinaria, quedará válidamente constituida, en primera convocatoria con los socios asistentes.
Los acuerdos serán tomados por la mayoría de los asociados con sus votos, y solo cuando se trate de modificación de Estatutos, Reglamento, enajenación o gravamen de bienes o disolución de la Asociación se exigirá el voto favorable de dos tercios de la Asamblea.
Los socios podrán delegar su asistencia a las Asambleas, delegando por escrito su representación.
B) Junta Directiva
La Junta Directiva estará formada por los siguientes órganos, todos ellos socios de número:
– Presidente.
– Vicepresidente
– Secretario.
– Tesorero.
– Vocales (en número de tres).
Los cargos de la Junta Directiva, serán elegidos por la Asamblea, serán gratuitos y tendrán una duración de cuatro años, aunque podrán ser reelegidos si así lo decide la Asamblea.
La Junta Directiva se reunirá periódicamente o cuando lo determine el Presidente y cuando un tercio de la junta lo requiera.
El Secretario levantará acta de las reuniones tomando nota de los acuerdos, para su validez, habrán de estar aprobados por la mayoría de la Junta y en caso de empate decidirá el voto de calidad del Presidente.
Con carácter enunciativo la Junta Directiva estará facultada:
a) Para aprobar provisionalmente la admisión o cese de socios.
b) Para hacer cumplir los Estatutos, Reglamento de Régimen Interno y los acuerdos adoptados en Asamblea General.
c) Para convocar, planificar y presidir las asambleas y presentar en las mismas la Memoria anual, balance y presupuesto de gastos.
d) Para interpretar, en caso de duda, tanto los Estatutos como el Reglamento de Régimen Interior.
e) Para acordar cuantas medidas sean necesarias para la mejor administración de la Asociación y para el uso y disfrute de los servicios, que en su día se puedan disponer.
f) Para representar a la Asociación en toda clase de actos y contratos, tanto con personal públicas o privadas y realizar todas las gestiones encaminadas al buen fin de la Asociación.
g) Para apertura, seguimiento y cancelación de cuentas corrientes, de ahorro o crédito, incluso en el Banco de España.
h) Para adquirir y enajenar bienes tanto muebles como inmuebles.
C) Equipo Técnico.
El Equipo Técnico de la Asociación estará integrado por tantos profesionales independientes tanto de la medicina, del Derecho, como de relaciones socio-laborales, como hagan falta para la buena dirección del gabinete de la Asociación y serán sus responsabilidades las siguientes:
a) Ratificar el diagnostico a los enfermos afectados por Espondilitis y que quieran integrarse como socios.
b) Informar sobre terapia y rehabilitación a seguir por los asociados, bajo su control y supervisión.
c) Estudio e investigación sobre todo lo concerniente a la enfermedad, para lo cual la Asociación pondrá a su alcance todos los medios que tenga a su disposición.
d) Emitir los informes técnicos necesarios, tanto afectos jurídicos como socio-laborales que les sean requeridos por algún asociado.
e) El asesoramiento para la posible rehabilitación individual o colectiva para una mejor reintegración en la vida social-laboral de los afectados de Espondilitis y Artritis.
f) El Equipo Técnico, será libre e independiente en las decisiones que adopte, estando sujetas solamente a sus propias normas.
g) Se elegirá un director del Equipo Técnico que será el encargado de coordinar a todo el Equipo y llevará sus relaciones con la Junta Directiva.
D) Miembros de la Asociación.
a) Socios de número: serán todos aquellos enfermos afectados de Espondilitis y Artritis, confirmado su diagnostico por nuestro Equipo Técnico, y que soliciten ser admitidos en la Asociación. Serán mayores de edad y con capacidad de obrar.
b) Socios colaboradores: podrán ser todas aquellas personas que estando interesadas en la problemática médico-socio-laboral de esta enfermedad, se comprometan a colaborar en el buen fin de la Asociación.
c) Socios de honor: serán aquellas personas tanto físicas como jurídicas que bien con su colaboración técnica o económica, se hagan acreedores a esta distinción.
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ESTRUCTURA A LA QUE PERTENECE
E.D.E.P.A es socio de la Liga Reumatológica Española (LIRE) y de la Coordinadora Nacional de Espondilitis (C.E.A.D.E)
Se encuentra dentro de la Coordinadora Nacional de Espondilitis Anquilosante y también se encuentra dentro de la Federación Internacional de Espondilitis Anquilosante (ASIF).
Además, mantiene intercambio con todas las asociaciones.
Anualmente se celebra la Reunión de la Coordinadora Nacional de Espondilitis, en cuya reunión se abordan temas de interés general para las asociaciones, entre ellos las posibilidades de acceder a subvenciones oficiales, la divergencia en la aplicación de los criterios sobre incapacidades y minusvalías en las distintas provincias así como las relaciones con la Asociación Internacional de Espondilitis Anquilosante (ASIF).
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QUE ACTIVIDADES REALIZA
E.D.E.P.A continúa la línea de actuación seguida hasta ahora mejorando algunos aspectos y consolidando otros. Concretamente:
a) Grupos de autoayuda (GAA): a partir de la experiencia adquirida en LIRE, de la cual salimos la mayoría de los asociados, EDEPA incide en una nueva estructura de estos grupos en los que queda claramente configurado el siguiente conjunto de criterios básicos.
– La autoayuda es un poderoso mecanismo de apoyo para el paciente y sus familiares.
– La autoayuda es parte de un proceso más amplio de rehabilitación.
– La autoayuda necesita el apoyo de un grupo de profesionales especializados.
b) Asistencia a sesiones informativas: El 15 de noviembre pasado 2002, tuvo E.D.E.P.A que asistir a una sesión informativa para pacientes de Espondilitis Anquilosante organizada por la Sección de Reumatología del Complejo Hospitalario Virgen de la Salud de Toledo, las experiencias que adquirimos fueron muy importantes.
c) Participación en videos sobre la enfermedad: Algunos de nuestros asociados han participado en el rodaje de un vídeo, efectuado en diciembre pasado, el documental tiene una duración de 12 minutos, con planos de gran calidad cinematográfica, rodado la mayor parte de ellos en entornos abiertos. En el guión y realización, que ha corrido a cargo del productor José Lagaron y de un selecto número de profesionales, se ha querido transmitir un mensaje de naturalidad, de alegría, de convivencia con la enfermedad, de búsqueda de calidad de vida.
d) Curso sobre el Asociacionismo: durante los meses de noviembre, diciembre y enero, algunos de nuestros asociados participaron con su presencia en cursos impartidos por el Ayuntamiento del municipio sobre los fines, objetivos, análisis, formas de trabajo, etc., de las Asociaciones.
e) Cooperación con otras Asociaciones: durante el mes de noviembre pasado participamos con AEEF (Asociación de Enfermos de Espondilitis de Fuenlabrada) en la Semana Informativa sobre la Espondilitis Anquilosante. (Noviembre 2002)
f) Obtener información sobre Balnearios: en febrero de este año acudimos a FITUR para recabar catálogos sobre Balnearios como terapia para nuestros asociados.
g) Colaboración en el I Congreso Nacional de LIRE: en el mes de marzo de 1997 participamos como GAA (Grupo de Autoayuda) en este evento celebrado en Ciudad Real.